Natalia RÍOS
Más de 500 personas en España padecen Epidermólisis Bullosa (EB), una afección dermatológica también conocida como Piel de Mariposa. Es una enfermedad rara, de origen genético, que afecta a personas de todas las edades y que no tiene cura.
Se caracteriza por una fragilidad extrema de la piel que provoca intensos dolores. Se suele manifestar en el nacimiento o en los primeros años de vida, tomando por sorpresa a los padres, que no tienen conocimiento de esta dolencia, ni de sus síntomas y tratamiento. Manuel Gimón, un enfermero con experiencia en el tratamiento de esta enfermedad que trabaja en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, explica que la señal más característica es la aparición de ampollas en cualquier parte del cuerpo.
Se calcula que existen más de 30 subtipos. En el caso de la EB de tipo recesivo distrófico, se ven afectadas las mucosas internas de los ojos, el esófago, el estómago y el tubo digestivo desde la boca al ano. Cuando esto ocurre, hay dificultades para tragar o comer, lo que deriva en trastornos nutricionales. También hay riesgo de infecciones. Por su parte, la enfermedad no afecta al sistema nervioso central, por lo cual “no implica ninguna alteración funcional de tipo intelectual”, señala Gimón.
Para apoyar a estos pacientes, en España se ha creado DEBRA-Piel de Mariposa. Está ONG fue puesta en marcha en 1993 por Nieves Montero e Íñigo Ibarrondo, padres de un hijo con esta dolencia. A día de hoy, cuentan con un equipo cualificado que viaja a cualquier punto del país donde se les necesite para ayudar y aconsejar a los pacientes y a sus familias.
DEBRA lleva a cabo diferentes acciones con objeto de recaudar fondos para cubrir los gastos derivados de la enfermedad Piel de Mariposa que padecen sus asociados, tales como psicólogos, enfermeros o trabajadores sociales; capacitar a los voluntarios; y también para investigar sobre la Epidermolisis Bullosa.
Isabel Sánchez es voluntaria en la tienda de Triana
El pilar de esta campaña son las tiendas solidarias y sostenibles, distribuidas por toda España, donde es posible adquirir productos en muy buen estado (ropa, complementos, calzados, decoración…), que han sido donados por la ciudadanía. De esta manera, en un proceso de economía circular, “se alarga la vida útil de estos artículos, protegiendo el medio ambiente y consiguiendo fondos para nuestra causa”, declara Isabel Sánchez, una de las coordinadoras de DEBRA.
Isabel es voluntaria en la tienda Piel de Mariposa del barrio de Triana, en Sevilla, donde se encarga de coordinar las donaciones que se entregan en la tienda y el trabajo de otros voluntarios, y atiende a los clientes. Existen 12 tiendas en toda España, de las cuales seis están en Andalucía. Las dos que hay en Sevilla se ubican en la calle Pagés del Corro, en Triana; y en la calle Feria, en el Centro urbano. Todos los ciudadanos pueden colaborar, llevando productos a las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa, participando como voluntario o adquiriendo ropa de estas tiendas.
Una inclusión escolar cómoda y segura
El enfermero Manuel Gimón señala que esta enfermedad acarrea problemas que afectan a las familias en todas las esferas. Es el caso de problemas sociales, que pueden derivar en aislamiento; problemas laborales, debido a las frecuentes citas médicas o ingresos hospitalarios inesperados que conllevan absentismo laboral y escolar; y problemas económicos, por los numerosos gastos sanitarios que, en su mayoría, no están cubiertos por la Seguridad Social.
Los problemas psicológicos son especialmente importantes en la infancia cuando el niño empieza a darse cuenta de su enfermedad y a asumir como será su vida. La mayoría de estos niños acuden a centros especiales o con aulas acondicionadas, donde pueden estar cómodos y seguros. En muchos casos, los compañeros de la escuela carecen de información acerca de la enfermedad Piel De Mariposa, por lo que pueden hacer algún comentario que hiera la sensibilidad y la autoestima del paciente. De ahí la importancia de la educación, la comunicación y el desarrollo de habilidades sociales como la empatía.
Itziar Viñegra es una joven de 21 años que padece esta enfermedad y ha aprendido a convivir con ella. Según Itziar, cuenta desde siempre con la ayuda y el apoyo de sus amigos, habiendo momentos en los que ha tenido que rechazar planes y salidas para no arriesgarse a sufrir algún daño. Dice sentirse aceptada, pero afirma que “cuando eres más pequeño notas más miradas de rechazo”.
La joven describe como “mogollón” las ayudas recibidas por DEBRA-Piel de Mariposa. Sus padres no conocían esta enfermedad y cuando ella nació decidieron contactar con la asociación. “Nos dieron las pautas a seguir para que yo pudiera salir adelante, así que estamos súper contentos”, confiesa Itziar. La paciencia es su cualidad más evidente, «al final, tienes que aprender a vivir con esto y mirar el lado positivo”, concluye la joven.