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Roc\u00edo RAMOS<\/p>\nRoc\u00edo RAMOS<\/p>\n
El s\u00edndrome Ehlers\u2013Danlos<\/strong> (SED) es una enfermedad hereditaria, clasificada como rara, que afecta al tejido conectivo<\/strong>. Se produce porque el organismo no sintetiza bien el col\u00e1geno. Muchas de las personas que la sufren no son conscientes de su existencia, o la confunden con otras enfermedades con s\u00edntomas similares.<\/p>\n La hiperelasticidad d\u00e9rmica y la hiperlaxitud est\u00e1n asociadas a esta dolencia. Quienes la padecen tienen gran elasticidad en las articulaciones<\/strong> y en la piel, lo que puede acarrear graves luxaciones y significativos hematomas debido a la fragilidad de la dermis. La cicatrizaci\u00f3n de las heridas es lenta y en los casos m\u00e1s graves de SED, como es el tipo vascular, pueden producirse rotura de venas y perforaciones intestinales.<\/p>\n Hasta hace unos a\u00f1os, la hiperlaxitud se ve\u00eda como una cualidad positiva, que permit\u00eda sacar m\u00e1s partido a actividades deportivas como la gimnasia r\u00edtmica, pero es un problema que puede acarrear disautonom\u00eda, es decir, estas personas pueden sufrir desmayos, fatiga o taquicardias y presentan s\u00edntomas de cansancio. Roc\u00edo Torrent, que la padece desde su infancia, explica que desde ni\u00f1a sufr\u00eda muchas luxaciones, y \u201cnotaba que siempre estaba muy cansada\u201d.<\/p>\n La \u00fanica medicaci\u00f3n son analg\u00e9sicos y antiinflamatorios, pero no hay un tratamiento definitivo. El deporte es muy positivo para fortalecer la musculatura, pero en este caso de manera controlada. \u201cCuando hago deporte intento no hacer movimientos bruscos para evitar luxaciones\u201d, cuenta Roc\u00edo.<\/p>\n Los enfermos de SED tienen dificultades en su vida cotidiana debido a los dolores que sufren de forma intermitente. Por ello, estos pacientes tienen una mala calidad de vida y viven con cierto miedo. Su esperanza de vida es algo inferior y las mujeres corren riesgo al quedarse embarazadas.<\/p>\n El SED se detecta con el test de Brighton. La puntuaci\u00f3n resultante determina el tipo dentro de las seis variedades que existen. Tambi\u00e9n se realiza una exploraci\u00f3n externa, y se analizan qu\u00e9 movimientos pueden hacer. \u201cHay enfermos que padecen Ehlers-Danlos, pero se les diagnostica hiperlaxitud. Solo los casos m\u00e1s graves se agrupan en el S\u00edndrome de Ehlers\u201c, detalla Roc\u00edo.<\/p>\n Inmaculada Casal, que padece SED, y es madre de tres hijos con esta enfermedad, asegura que \u201clos pacientes se encuentran con barreras a la hora de diagnosticar este problema, porque se desconocen muchos detalles sobre la enfermedad, hay pocos m\u00e9dicos que traten esta dolencia, y pocos medios que la detecten\u201d.<\/p>\n La asociaci\u00f3n de Ehlers-Danlos en Espa\u00f1a la forman 70 enfermos. Piden que se investigue porque se encuentran desamparados a la hora de afrontar esta enfermedad que, hoy en d\u00eda, no tiene ni prevenci\u00f3n ni cura.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Roc\u00edo RAMOS El s\u00edndrome Ehlers\u2013Danlos (SED) es una enfermedad hereditaria, clasificada como rara, que afecta al tejido conectivo. Se produce porque el organismo no sintetiza bien el col\u00e1geno. 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