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Natalia R\u00cdOS<\/p>\nNatalia R\u00cdOS<\/p>\n
M\u00e1s de 500 personas en Espa\u00f1a padecen Epiderm\u00f3lisis Bullosa (EB), una afecci\u00f3n dermatol\u00f3gica tambi\u00e9n conocida como Piel de Mariposa<\/strong>. Es una enfermedad rara, de origen gen\u00e9tico, que afecta a personas de todas las edades y que no tiene cura. <\/p>\n Se caracteriza por una fragilidad extrema de la piel que provoca intensos dolores.\u00a0Se suele manifestar en el nacimiento o en los primeros a\u00f1os de vida, tomando por sorpresa a los padres, que no tienen conocimiento de esta dolencia, ni de sus s\u00edntomas y tratamiento. Manuel Gim\u00f3n, un enfermero con experiencia en el tratamiento de esta enfermedad que trabaja en el Hospital Virgen del Roc\u00edo de Sevilla, explica que la se\u00f1al m\u00e1s caracter\u00edstica es la aparici\u00f3n de ampollas en cualquier parte del cuerpo.<\/p>\n Se calcula que existen m\u00e1s de 30 subtipos. En el caso de la EB de tipo recesivo distr\u00f3fico, se ven afectadas las mucosas internas de los ojos, el es\u00f3fago, el est\u00f3mago y el tubo digestivo desde la boca al ano. Cuando esto ocurre, hay dificultades para tragar o comer, lo que deriva en trastornos nutricionales. Tambi\u00e9n hay riesgo de infecciones. Por su parte, la enfermedad no afecta al sistema nervioso central, por lo cual \u201cno implica ninguna alteraci\u00f3n funcional de tipo intelectual\u201d, se\u00f1ala Gim\u00f3n.<\/p>\n Para apoyar a estos pacientes, en Espa\u00f1a se ha creado DEBRA-Piel de Mariposa<\/strong>. Est\u00e1 ONG fue puesta en marcha en 1993 por Nieves Montero e \u00cd\u00f1igo Ibarrondo, padres de un hijo con esta dolencia. A d\u00eda de hoy, cuentan con un equipo cualificado que viaja a cualquier punto del pa\u00eds donde se les necesite para ayudar y aconsejar a los pacientes y a sus familias.<\/p>\n DEBRA lleva a cabo diferentes acciones con objeto de recaudar fondos para cubrir los gastos derivados de la enfermedad Piel de Mariposa que padecen sus asociados, tales como psic\u00f3logos, enfermeros o trabajadores sociales; capacitar a los voluntarios; y tambi\u00e9n para investigar sobre la Epidermolisis Bullosa.<\/p>\n Isabel S\u00e1nchez es voluntaria en la tienda de Triana<\/p><\/div>\n El pilar de esta campa\u00f1a son las tiendas solidarias y sostenibles<\/strong>, distribuidas por toda Espa\u00f1a, donde es posible adquirir productos en muy buen estado (ropa, complementos, calzados, decoraci\u00f3n\u2026), que han sido donados por la ciudadan\u00eda. De esta manera, en un proceso de econom\u00eda circular, \u201cse alarga la vida \u00fatil de estos art\u00edculos, protegiendo el medio ambiente y consiguiendo fondos para nuestra causa\u201d, declara Isabel S\u00e1nchez, una de las coordinadoras de DEBRA.<\/p>\n Isabel es voluntaria en la tienda Piel de Mariposa del barrio de Triana, en Sevilla, donde se encarga de coordinar las donaciones que se entregan en la tienda y el trabajo de otros voluntarios, y atiende a los clientes. Existen 12 tiendas en toda Espa\u00f1a, de las cuales seis est\u00e1n en Andaluc\u00eda. Las dos que hay en Sevilla se ubican en la calle Pag\u00e9s del Corro, en Triana; y en la calle Feria, en el Centro urbano. Todos los ciudadanos pueden colaborar, llevando productos a las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa, participando como voluntario o adquiriendo ropa de estas tiendas.<\/p>\n Una inclusi\u00f3n escolar c\u00f3moda y segura Los problemas psicol\u00f3gicos son especialmente importantes en la infancia cuando el ni\u00f1o empieza a darse cuenta de su enfermedad y a asumir como ser\u00e1 su vida. La mayor\u00eda de estos ni\u00f1os acuden a centros especiales o con aulas acondicionadas, donde pueden estar c\u00f3modos y seguros. En muchos casos, los compa\u00f1eros de la escuela carecen de informaci\u00f3n acerca de la enfermedad Piel De Mariposa, por lo que pueden hacer alg\u00fan comentario que hiera la sensibilidad y la autoestima del paciente. De ah\u00ed la importancia de la educaci\u00f3n, la comunicaci\u00f3n y el desarrollo de habilidades sociales como la empat\u00eda.<\/p>\n Itziar Vi\u00f1egra es una joven de 21 a\u00f1os que padece esta enfermedad<\/strong> y ha aprendido a convivir con ella. Seg\u00fan Itziar, cuenta desde siempre con la ayuda y el apoyo de sus amigos, habiendo momentos en los que ha tenido que rechazar planes y salidas para no arriesgarse a sufrir alg\u00fan da\u00f1o. Dice sentirse aceptada, pero afirma que \u201ccuando eres m\u00e1s peque\u00f1o\u00a0notas m\u00e1s miradas de rechazo\u201d.<\/p>\n La joven describe como \u201cmogoll\u00f3n\u201d las ayudas recibidas por DEBRA-Piel de Mariposa. Sus padres no conoc\u00edan esta enfermedad y cuando ella naci\u00f3 decidieron contactar con la asociaci\u00f3n. \u201cNos dieron las pautas a seguir para que yo pudiera salir adelante, as\u00ed que estamos s\u00faper contentos\u201d, confiesa Itziar. La paciencia es su cualidad m\u00e1s evidente, \u00abal final, tienes que aprender a vivir con esto y mirar el lado positivo\u201d, concluye la joven.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Natalia R\u00cdOS M\u00e1s de 500 personas en Espa\u00f1a padecen Epiderm\u00f3lisis Bullosa (EB), una afecci\u00f3n dermatol\u00f3gica tambi\u00e9n conocida como Piel de Mariposa. 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\n<\/b>El enfermero Manuel Gim\u00f3n se\u00f1ala que esta enfermedad acarrea problemas que afectan a las familias en todas las esferas. Es el caso de problemas sociales, que pueden derivar en aislamiento; problemas laborales, debido a las frecuentes citas m\u00e9dicas o ingresos hospitalarios inesperados que conllevan absentismo laboral y escolar; y problemas econ\u00f3micos, por los numerosos gastos sanitarios que, en su mayor\u00eda, no est\u00e1n cubiertos por la Seguridad Social.<\/p>\n